Kalydeco aprovado para crianças com FC no Canadá: a importância de registros de pacientes e advocacy
Kalydeco, developed by Vertex Pharmaceuticals, was first approved by Health Canada in 2012 as the first treatment available.
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Florence Paterson
- 8 de abr. de 2022
- 4 min
Vale a pena acompanhar reformas de políticas farmacêuticas européias que estão em curso
Está em curso um processo de revisão do Regulamento Europeu de Medicamentos Órfãos. Este regulamento trata de medicamentos específicos para
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Julino Soares
- 25 de mar. de 2022
- 3 min
Desafios Enfrentados pelos Sistemas Públicos de Saúde Demandam Pactos de Inovação Farmacêutica
Novos pactos pela saúde emergem no discurso dos stakeholders no pós-pandemia, mas falta integrá-los aos desafios da inovação farmacêutica.
114 visualizações0 comentário
Conor Douglas
- 17 de mar. de 2022
- 2 min
Redes de Pesquisa em Ciências Sociais e Doenças Raras Começam a Despontar
Nos dias 10 e 11 de março de 2022, um grupo de pesquisadores interdisciplinares de ciências sociais se reuniu presencialmente e on-line...
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Florence Paterson
- 9 de mar. de 2022
- 5 min
"Comuns": uma reivindicação para redesenhar a governança do conhecimento e da tecnologia
Tornou-se algo familiar, nos últimos dois anos, ver o acesso a medicamentos ser questionado em termos de alternativas de mercado e/ou em...
11 visualizações0 comentário
Marina Borba
- 26 de fev. de 2022
- 4 min
A Dependência Científica e Política da Agência Nacional de ATS no Brasil
Criada para reduzir a litigância judicial no acesso a medicamentos, a agência brasileira de ATS não alcançou seu intento.
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Shir Grunebaum
- 21 de fev. de 2022
- 3 min
Terapia gênica para Doença de Fabry: um sonho abandonado
About one month ago, Avrobio announced that it was deprioritising the Fabry gene therapy program as a result of various considerations.
26 visualizações0 comentário
Equipe de Pesquisas SPIN
- 7 de fev. de 2022
- 4 min
Sistemas federados e o 'gap' de dados de saúde no Canadá: tornando-se grande com 'big data'
É consenso entre as comunidades de cuidados clínicos e gestores que precisamos identificar melhores maneiras de usar dados científicos.
30 visualizações0 comentário
Shir Grunebaum
- 31 de jan. de 2022
- 4 min
Nexviazyme Aprovado para Doença de Pompe pela Health Canada
Em 12 de novembro de 2021, a Health Canada anunciou que concederia aprovação de mercado para um novo tratamento para a doença de Pompe.
70 visualizações4 comentários
Equipe de Pesquisas SPIN
- 23 de dez. de 2021
- 2 min
Doença rara na mídia: Documentário 'Bend or break' destaca necessidades médicas não-atendidas
We recently heard about a captivating documentary, based on the lived experience of a patient, named Mitch, with a rare disease.
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Tineke Kleihout-Vliek
- 8 de jun. de 2021
- 3 min
Combinando Dinheiro e Saúde na Política Holandesa de Terapias Acessíveis e Sustentáveis
Fast’ is not usually an adjective readily associated with developing drugs. This may soon change - at least in the Netherlands.
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Faisal Ali Mohamed
- 14 de mai. de 2021
- 5 min
Pharmacare do Canadá: Promessas grandiloquentes e entregas tímidas
Em 19 de abril de 2021, o governo do Partido Liberal apresentou o orçamento federal. Este foi o primeiro orçamento proposto em dois anos...
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Shir Grunebaum
- 10 de abr. de 2021
- 3 min
O Papel dos Registros de Pacientes em Doenças Raras
O tratamento e a pesquisa em doenças raras são cercados por desafios e limitações singulares. Entre eles, o pequeno número de pacientes...
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Conor Douglas
- 7 de abr. de 2021
- 7 min
Coordenador do projeto SPIN participa de consulta pública sobre medicamentos de alto custo
Nosso post de 8 de fevereiro informou aos nossos leitores que a Health Canada estaria conduzindo uma atividade de engajamento sobre...
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Fernando Aith
- 21 de mar. de 2021
- 3 min
Direito à saúde e doenças raras no Brasil
O reconhecimento do direito à saúde no Brasil dado pela Constituição Federal de 1988 (CF 88) é inequívoco e de uma clareza solar: “a...
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Wouter Boon
- 11 de mar. de 2021
- 3 min
Prospectiva em doenças raras: Como devem ser as futuras políticas neste campo?
O Dia das Doenças Raras marca um momento no final de fevereiro durante o qual se amplia a conscientização sobre as doenças raras. Em...
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Rob Hagendijk
- 18 de fev. de 2021
- 4 min
Encurralado entre uma doença rara e a Covid-19
O ano de 2020 foi de ruptura, medo e tristeza, afetando indivíduos, famílias e sociedades em todo o mundo. A Covid-19 foi uma das...
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Shir Grunebaum
- 11 de fev. de 2021
- 3 min
Health Canadá lança consulta pública para sua política em doenças raras
A Health Canada anunciou, no dia 27 de janeiro, que todos os canadenses, especialmente pacientes com doenças raras ou partes...
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Tineke Kleihout-Vliek
- 13 de jan. de 2021
- 3 min
Monitoramento de horizonte: Olhando para frente; mas que tal olhar para trás?
O desenvolvimento de medicamentos é uma empreitada de longo prazo. Muitos medicamentos promissores encontram-se em diferentes estágios de...
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Conor Douglas
- 11 de jan. de 2021
- 6 min
Primeira terapia gênica é aprovada no Canadá
Em 16 de dezembro de 2020, a Health Canada anunciou que aprovaria sua primeira terapia gênica no Canadá (Zolgensma®️/Novartis) para...
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