A Health Canada anunciou, no dia 27 de janeiro, que todos os canadenses, especialmente pacientes com doenças raras ou partes interessadas (stakeholders), serão convidados a participar de uma série de atividades de engajamento para compartilhar suas opiniões sobre o que poderia ser uma estratégia nacional de medicamentos para doenças raras.
A alegação é a de que as respostas a esse processo ajudarão a informar o desenvolvimento da estratégia nacional emergente no Canadá (a este respeito, veja este nosso post já publicado) e a garantir que os pacientes recebam acesso mais rápido e eficaz aos medicamentos disponíveis para tratar suas doenças raras.
Para contribuir na estruturação dessas discussões, a Health Canada divulgou um documento que destaca algumas informações importantes sobre o acesso a medicamentos para doenças raras no Canadá e esclarece melhor a importância de desenvolver uma estratégia nacional de medicamentos órfãos.
De acordo com o documento para discussão, “uma estratégia nacional sobre medicamentos de alto custo para doenças raras, com prioridades e processos acordados, ajudará os pacientes a ter um melhor acesso aos medicamentos de que necessitam. Ao consolidar os esforços, uma estratégia também permitiria aos governos e pagadores tomar decisões mais oportunas sobre a cobertura, planejar de forma mais eficaz e aliviar a pressão sobre os planos de medicamentos públicos e privados e sobre o sistema de saúde em todo o país ”(Health Canada, 2021, p. 8).
Além disso, o documento destaca que, ao desenvolver uma estratégia de medicamentos para doenças raras, a Health Canada estaria mais bem equipada para “(...) promover mais cooperação entre os governos federais, provinciais e territoriais ao longo das linhas de trabalho da Pan-Canadian Pharmaceutical Alliance, para reduzir custos e ampliar o acesso (Health Canada, 2021, p. 8). A expectativa é que a estratégia emergente possa tornar mais consistentes entre si as decisões envolvendo províncias e territórios e que um “processo comum para monitorar e avaliar o impacto no mundo real de novos medicamentos” venha a surgir (Health Canada, 2021, p. 8).
O documento, em seguida, identifica três questões-chave que a Health Canada espera abordar por meio do desenvolvimento de uma abordagem para medicamentos para doenças raras (Health Canada, 2021, p. 10).
Curiosamente, ao estruturar o documento de discussão dessa forma, alguns stakeholders observaram que a Health Canada poderia estar tentando direcionar a discussão e limitando a oportunidade de discutir outros aspectos que pacientes e seus defensores reputam importantes.
No entanto, este documento de discussão e a consulta pública a ele relacionada fornecem uma modo significativo de os cidadãos se envolverem com esta nova política emergente de doenças raras no contexto canadense. Estes são estimulados a responder um questionário virtual, participar de uma dos seis painéis de cidadãos virtuais a serem agendados ou enviar contribuições por correio ou e-mail.
Em outro artigo de nossa autoria, defendemos um papel cada vez maior dos pacientes e do público na tomada de decisão sobre a cobertura em doenças raras (Douglas, Wilcox, Burgess e Lynd, 2015). Como lá destacamos, o envolvimento do público e dos pacientes não é uma panacéia para os diversos desafios relacionados ao acesso e disponibilidade de tratamentos para doenças raras. E isto precisa ser levado em conta quando se definem os objetivos da atividade de envolvimento e se seleciona que tipo de estratégia de envolvimento deve ser escolhida e projetada (ver Quadro 1 de Douglas, Wilcox, Burgess e Lynd, 2015 abaixo)
Quadro 1
Embora nosso trabalho neste artigo acima citado tenha se concentrado na tomada de decisão especificamente acerca de cobertura, quando se trata de engajamento com a emergente abordagem nacional para doenças raras, supõe-se que os seus objetivos sejam de desenvolvimento. Portanto, a escolha de um levantamento seguido de uma série de painéis de cidadãos faz sentido , quando se tenta definir algumas prioridades.
Apesar de não estar diretamente relacionado à inovação social farmacêutica, podemos pensar tal iniciativa da Health Canada como uma política social farmacêutica, em termos de formas alternativas de engajamento e desenvolvimento de políticas nesta área. Como todas as atividades de engajamento, somente o tempo dirá o que emerge dessa abordagem, já que muitas vezes os engajamentos pouco alteram as políticas ou práticas. Essa é uma área sobre a qual certamente estaremos atentos.
Todos aqueles que trabalham com medicamentos para doenças raras no Canadá devem cogitar participar desta discussão.
Para saber mais e participar do desenvolvimento desta estratégia nacional, visite: https://www.canada.ca/en/health-canada/programs/consultation-national-strategy-high-cost-drugs-rare-diseases-online-engagement.html
Referências
Douglas, C. M., E., W., Burgess, M., & Lynd, L. D. (2015). Why orphan drug coverage reimbursement decision-making needs patient and public involvement. Health Policy, 119(5), 588-596.
Health Canada. (2021). Building a national strategy for high-cost drugs for rare diseases: A discussion paper for engaging Canadians. Government of Canada. https://www.canada.ca/en/health-canada/programs/consultation-national-strategy-high-cost-drugs-rare-diseases-online-engagement/discussion-paper.html
Co-autor: Conor Douglas (PhD) Por favor, compartilhe seus pensamentos conosco na seção de comentários abaixo e confira nosso forum de discussões em : https://www.socialpharmaceuticalinnovation.org/forum