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Tineke Kleihout-Vliek
22 de fev. de 20232 min de leitura
Ensaios Clínicos Descentralizados: Como o Lugar Afeta os Dados?
Decentralised clinical trials, a potential solution for the complexity of rare disease clinical trials, but what impact may place have?
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Conor Douglas
30 de jan. de 20234 min de leitura
SPIN 'na prática' em conferências científicas, de pacientes e nas políticas do Canadá
Since the commencement of our project, SPINs have increasingly taken the main stage in a variety of conferences in Canada.
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Florence Paterson
25 de jan. de 20238 min de leitura
Doenças ultra-raras e a necessidade de inventar um novo modelo de negócios
Ultra rare diseases make it a necessity to review the entanglement of scientific innovation industrial development, and healthcare.
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Florence Paterson
24 de jan. de 20233 min de leitura
Livro: Da Big Pharma aos Comuns (Commons)
From Big Pharma to Commons, insight into social innovation in rare disease from a French perspective, a book written by Gaëlle Krikorian
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Tineke Kleihout-Vliek
23 de jan. de 20232 min de leitura
Solidariedade no Financiamento Coletivo para Tratamento de Doenças Raras
Crowdfunding has been an increasingly common way for patients with rare diseases to access expensive treatments around the world.
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Shir Grunebaum
5 de jan. de 20234 min de leitura
Vigilância genômica: A chave para a saúde pública canadense?
The public and private investment in genome sequencing and surveillance will likely have an impact on patients with rare diseases.
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Equipe de Pesquisas SPIN
13 de dez. de 20223 min de leitura
Enquadrando o 'problema perverso' das doenças raras
O problema perverso dos medicamentos órfãos, uma nova forma de entender a lenalidomida, medicamento com várias indicações para doenças raras
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Claudio Cordovil Oliveira
21 de nov. de 20225 min de leitura
ATS: Da tecnocracia neoliberal a democracia sustentável?
In our latest blog post, we look at the role of Health Technology Assessments in the distribution and allocation of health resources.
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Conor Douglas
10 de nov. de 20223 min de leitura
Alternativas existem: Do diagnóstico ao tratamento com terapia gênica em três anos
É a necessidade de novos tipos de políticas e infraestruturas que requerem nossa atenção e são um foco de pesquisa do nosso consórcio SPIN.
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Tineke Kleihout-Vliek
3 de nov. de 20223 min de leitura
O Protocolo Holandês de Acesso a Medicamentos Órfãos
Earlier in 2022, in the Netherlands, two key stakeholders started a pilot of the Orphan Drug Access Protocol, bringing SPIN to the forefront
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Marina Borba
13 de out. de 20223 min de leitura
Colonialismo científico em doenças raras: novas diretrizes éticas
Uma iniciativa transnacional aprovou um documento para orientar eticamente colaborações científicas envolvendo países de alta e baixa renda.
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Florence Paterson
6 de out. de 20223 min de leitura
Preparando o Futuro da Inovação Social e Terapêutica: A Iniciativa das Associações de Pacientes
As associações de pacientes e suas coalizões nacionais já estão trabalhando no desenvolvimento de um 4º Plano Nacional para Doenças Raras n
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Shir Grunebaum
9 de set. de 20224 min de leitura
Spinraza® tem reembolso negado para canadenses com atrofia muscular espinhal tipos II e III
Earlier this week, SPINRAZA was granted a negative reimbursement for patients with type II and III SMA.
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Fernando Aith
9 de ago. de 20223 min de leitura
Parcerias público-privadas e inovação social farmacêutica no Brasil
Um dos temas que a equipe brasileira do Projeto de Inovação Farmacêutica Social - SPIN está explorando são as parcerias entre o Estado e...
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Tineke Kleihout-Vliek
4 de ago. de 20224 min de leitura
A importância do contexto nos relatos de pacientes
With so much emphasis on qualitative experiential data, it is worth bearing in mind that sociology tells us that setting shape experiences.
22 visualizações0 comentário


Tineke Kleihout-Vliek
24 de jul. de 20223 min de leitura
O que conta na precificação de medicamentos?
Kaftrio, indicado para fibrose cística, foi aprovado para reembolso na Holanda após uma redução substancial de seu preço.
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Shir Grunebaum
18 de jul. de 20224 min de leitura
Definindo Valores para o Desenvolvimento de Registro de Pacientes
Os registros de pacientes são um elemento cada vez mais importante na pesquisa e desenvolvimento de doenças rarasenvironment.
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Faisal Ali Mohamed
14 de jul. de 20223 min de leitura
Técnica aumenta eficácia do tratamento CAR-T em tumores sólidos
As terapias de células T do receptor de antígeno quimérico (CAR-T) demonstraram eficácia significativa contra certos cânceres...
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Wouter Boon
4 de jul. de 20222 min de leitura
Projeto farmacêutico universitário recebe designação de medicamento órfão
A Agência Europeia de Medicamentos (EMA) concedeu, em março, uma designação de medicamento órfão para um tratamento contra convulsões...
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Conor Douglas
30 de jun. de 20223 min de leitura
Do Estudo à Intervenção: Avançando na Inovação Social Farmacêutica
The point is, SPIN is possible. It is taking place.
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