Decentralised clinical trials, a potential solution for the complexity of rare disease clinical trials, but what impact may place have?

Since the commencement of our project, SPINs have increasingly taken the main stage in a variety of conferences in Canada.

Ultra rare diseases make it a necessity to review the entanglement of scientific innovation industrial development, and healthcare.

From Big Pharma to Commons, insight into social innovation in rare disease from a French perspective, a book written by Gaëlle Krikorian

Crowdfunding has been an increasingly common way for patients with rare diseases to access expensive treatments around the world.

The public and private investment in genome sequencing and surveillance will likely have an impact on patients with rare diseases.

O problema perverso dos medicamentos órfãos, uma nova forma de entender a lenalidomida, medicamento com várias indicações para doenças raras

In our latest blog post, we look at the role of Health Technology Assessments in the distribution and allocation of health resources.

É a necessidade de novos tipos de políticas e infraestruturas que requerem nossa atenção e são um foco de pesquisa do nosso consórcio SPIN.

Earlier in 2022, in the Netherlands, two key stakeholders started a pilot of the Orphan Drug Access Protocol, bringing SPIN to the forefront

Uma iniciativa transnacional aprovou um documento para orientar eticamente colaborações científicas envolvendo países de alta e baixa renda.

As associações de pacientes e suas coalizões nacionais já estão trabalhando no desenvolvimento de um 4º Plano Nacional para Doenças Raras n

Earlier this week, SPINRAZA was granted a negative reimbursement for patients with type II and III SMA.

Um dos temas que a equipe brasileira do Projeto de Inovação Farmacêutica Social - SPIN está explorando são as parcerias entre o Estado e...

With so much emphasis on qualitative experiential data, it is worth bearing in mind that sociology tells us that setting shape experiences.

Kaftrio, indicado para fibrose cística, foi aprovado para reembolso na Holanda após uma redução substancial de seu preço.

Os registros de pacientes são um elemento cada vez mais importante na pesquisa e desenvolvimento de doenças rarasenvironment.

As terapias de células T do receptor de antígeno quimérico (CAR-T) demonstraram eficácia significativa contra certos cânceres...

A Agência Europeia de Medicamentos (EMA) concedeu, em março, uma designação de medicamento órfão para um tratamento contra convulsões...

The point is, SPIN is possible. It is taking place.