Ensaios Clínicos Descentralizados: Como o Lugar Afeta os Dados?
Decentralised clinical trials, a potential solution for the complexity of rare disease clinical trials, but what impact may place have?
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Conor Douglas
- 30 de jan.
- 4 min
SPIN 'na prática' em conferências científicas, de pacientes e nas políticas do Canadá
Since the commencement of our project, SPINs have increasingly taken the main stage in a variety of conferences in Canada.
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Florence Paterson
- 25 de jan.
- 8 min
Doenças ultra-raras e a necessidade de inventar um novo modelo de negócios
Ultra rare diseases make it a necessity to review the entanglement of scientific innovation industrial development, and healthcare.
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Florence Paterson
- 24 de jan.
- 3 min
Livro: Da Big Pharma aos Comuns (Commons)
From Big Pharma to Commons, insight into social innovation in rare disease from a French perspective, a book written by Gaëlle Krikorian
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Tineke Kleihout-Vliek
- 23 de jan.
- 2 min
Solidariedade no Financiamento Coletivo para Tratamento de Doenças Raras
Crowdfunding has been an increasingly common way for patients with rare diseases to access expensive treatments around the world.
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Shir Grunebaum
- 5 de jan.
- 4 min
Vigilância genômica: A chave para a saúde pública canadense?
The public and private investment in genome sequencing and surveillance will likely have an impact on patients with rare diseases.
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Equipe de Pesquisas SPIN
- 13 de dez. de 2022
- 3 min
Enquadrando o 'problema perverso' das doenças raras
O problema perverso dos medicamentos órfãos, uma nova forma de entender a lenalidomida, medicamento com várias indicações para doenças raras
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Claudio Cordovil Oliveira
- 21 de nov. de 2022
- 5 min
ATS: Da tecnocracia neoliberal a democracia sustentável?
In our latest blog post, we look at the role of Health Technology Assessments in the distribution and allocation of health resources.
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Conor Douglas
- 10 de nov. de 2022
- 3 min
Alternativas existem: Do diagnóstico ao tratamento com terapia gênica em três anos
É a necessidade de novos tipos de políticas e infraestruturas que requerem nossa atenção e são um foco de pesquisa do nosso consórcio SPIN.
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Tineke Kleihout-Vliek
- 3 de nov. de 2022
- 3 min
O Protocolo Holandês de Acesso a Medicamentos Órfãos
Earlier in 2022, in the Netherlands, two key stakeholders started a pilot of the Orphan Drug Access Protocol, bringing SPIN to the forefront
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Marina Borba
- 13 de out. de 2022
- 3 min
Colonialismo científico em doenças raras: novas diretrizes éticas
Uma iniciativa transnacional aprovou um documento para orientar eticamente colaborações científicas envolvendo países de alta e baixa renda.
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Florence Paterson
- 6 de out. de 2022
- 3 min
Preparando o Futuro da Inovação Social e Terapêutica: A Iniciativa das Associações de Pacientes
As associações de pacientes e suas coalizões nacionais já estão trabalhando no desenvolvimento de um 4º Plano Nacional para Doenças Raras n
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Shir Grunebaum
- 9 de set. de 2022
- 4 min
Spinraza® tem reembolso negado para canadenses com atrofia muscular espinhal tipos II e III
Earlier this week, SPINRAZA was granted a negative reimbursement for patients with type II and III SMA.
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Fernando Aith
- 9 de ago. de 2022
- 3 min
Parcerias público-privadas e inovação social farmacêutica no Brasil
Um dos temas que a equipe brasileira do Projeto de Inovação Farmacêutica Social - SPIN está explorando são as parcerias entre o Estado e...
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Tineke Kleihout-Vliek
- 4 de ago. de 2022
- 4 min
A importância do contexto nos relatos de pacientes
With so much emphasis on qualitative experiential data, it is worth bearing in mind that sociology tells us that setting shape experiences.
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Tineke Kleihout-Vliek
- 24 de jul. de 2022
- 3 min
O que conta na precificação de medicamentos?
Kaftrio, indicado para fibrose cística, foi aprovado para reembolso na Holanda após uma redução substancial de seu preço.
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Shir Grunebaum
- 18 de jul. de 2022
- 4 min
Definindo Valores para o Desenvolvimento de Registro de Pacientes
Os registros de pacientes são um elemento cada vez mais importante na pesquisa e desenvolvimento de doenças rarasenvironment.
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Faisal Ali Mohamed
- 14 de jul. de 2022
- 3 min
Técnica aumenta eficácia do tratamento CAR-T em tumores sólidos
As terapias de células T do receptor de antígeno quimérico (CAR-T) demonstraram eficácia significativa contra certos cânceres...
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Wouter Boon
- 4 de jul. de 2022
- 2 min
Projeto farmacêutico universitário recebe designação de medicamento órfão
A Agência Europeia de Medicamentos (EMA) concedeu, em março, uma designação de medicamento órfão para um tratamento contra convulsões...
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Conor Douglas
- 30 de jun. de 2022
- 3 min
Do Estudo à Intervenção: Avançando na Inovação Social Farmacêutica
The point is, SPIN is possible. It is taking place.
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