Histórias parecem estar em toda parte hoje em dia. No campo da pesquisa qualitativa, há um maior reconhecimento do poder relativo das histórias, porque nos relacionamos com as pessoas que vivenciam as coisas de uma maneira diferente daquele com que nos relacionamos com números.
As histórias têm uma forte dimensão afetiva: você 'experimenta' uma história com a pessoa que a conta envolvendo suas emoções e seu cérebro. É muito mais provável que nos lembremos de dados na forma de uma história. Para dar sentido às nossas vidas, todos nós também nos envolvemos em contar histórias, seja no Instagram ou no bar: sobre nós mesmos, nossas experiências, as pessoas que conhecemos e as coisas que fazemos.
É claro que esses relatos não são inteiramente ficcionais, mas uma seleção consciente dos muitos e confusos "dados" da vida, muitas vezes com um arco narrativo com um começo e um fim claros, e mais frequentemente organizados em torno de um problema que é superado em algum lugar ao longo do caminho.
Os pacientes não são diferentes nisso, como Arthur Frank tão memoravelmente apontou no seminal Wounded Storyteller (2ª ed., 2013). Hoje em dia, muitos pacientes blogam, 'vlogam' ou até escrevem livros para compartilhar suas jornadas de diagnóstico e tratamento com outras pessoas. Eles também podem ser convidados a contar suas histórias em conferências organizadas por empresas farmacêuticas ou contribuir com “experiências vividas” para deliberações sobre uma decisão de reembolso de um medicamento que tem como alvo sua doença.
Desde o primeiro encontro, geralmente quando vão ao clínico geral, eles começam a compartilhar sua história, às vezes em muitos lugares (Van de Bovenkamp et al., 2020). Este é especialmente o caso de pacientes com doenças raras, pois o caminho para o diagnóstico geralmente é longo, seguido por dificuldades de acesso ao tratamento.
Ao longo do caminho, algumas histórias se tornam propriedade pública, evocando uma forte resposta da sociedade. Um exemplo é a do bebê Jayme, paciente com Atrofia Muscular Espinhal que, por meio de crowdfunding, teve acesso ao tratamento com Zolgensma na Hungria, a quase 1.500 km de sua casa em Rijswijk, na Holanda (RTL nieuws, 2020), e que infelizmente faleceu recentemente.
O foco crescente no engajamento e envolvimento do paciente também vem do lado da política, com um interesse cada vez maior em dados qualitativos. A expertise do conhecimento experiencial dos pacientes é agora indiscutivelmente mais valorizada do que costumava ser.
Ao mesmo tempo, gestores não estão bem equipados para lidar com esses tipos mais heterogêneos de informações. É difícil pesar a experiência vivida de um paciente e as respostas pessoais em comparação com uma 'razão de custo-efetividade incremental', que busca capturar a experiência vivida de muitos deles, mas os reduz a um número (Mills & Hilberg, 2019) _ especialmente quando confrontados com esse paciente em particular no cenário de tomada de decisão (Kleinhout-Vliek et al., 2021).
Com tanta ênfase oficial em dados experienciais qualitativos, vale a pena ter em mente que a sociologia nos diz que o contexto (setting) molda o input (ver, por exemplo, um panorama em Petrakaki et al., 2018). As histórias são altamente contextuais, pois onde você está e quem você conhece influencia a história que você conta, e o resultado será interpretado de diferentes maneiras por diferentes públicos.
Esses atos de ajuste e recepção ocorrem tanto no nível consciente quanto no inconsciente, o tempo todo, ao longo de nossas vidas. Isso não significa que o conteúdo seja menos 'verdadeiro' como resultado; apenas busca apontar as dinâmicas interpessoais que entram na representação da experiência individual, o que pode ser devido à criação de diferentes expectativas, como, por exemplo, aquelas em um encontro de diagnóstico em comparação com um cenário oficial de 'conferência' rotulado como 'experiência do paciente', ou uma contribuição para um comitê que decide sobre o reembolso de medicamentos.
A questão é: como as histórias dos pacientes são moldadas por seu contexto? Que considerações afetam esse processo, quais histórias são aparentemente 'permitidas' e quais não, como essas histórias são valorizadas (na pesquisa e na política) e que efeito isso pode ter na tomada de decisões?
Em uma vertente interdisciplinar de investigação desenvolvida em colaboração com o Professor Hester van de Bovenkamp, na Erasmus University Rotterdam, procuramos entender melhor essas questões por meio de observações e entrevistas-chave.
Isso é importante, pois nos ajuda a conceituar melhor como as iniciativas de inovação social farmacêutica são influenciadas e compartilhadas em uma variedade relativamente ampla de configurações.
Referências
Frank, A.W. (2013). The Wounded Storyteller: Body, Illness, and Ethics. 2nd. ed. Chicago, Illinois; London.
Kleinhout-Vliek, T., De Bont, A., & Boer, B. (2021). Necessity under construction–societal weighing rationality in the appraisal of health care technologies. Health Economics, Policy and Law, 16(4), 457-472.
Mills, C. and Hilberg, E. (2019), ‘Built for expansion’: the ‘social life’ of the WHO's mental health GAP Intervention Guide. Sociol Health Illn, 41: 162-175.
Petrakaki, D., E. Hilberg & J. Waring (2018), ‘Between empowerment and self-discipline: Governing patients' conduct through technological self-care’, in: Social Science and Medicine, Vol. 213, September 2018, pp. 146-153.
van de Bovenkamp, H. M., Platenkamp, C., & Bal, R. (2020). Understanding patient experiences: The powerful source of written patient stories. Health Expectations: an international journal of public participation in health care and health policy, 23(3), 717.
RTL nieuws (2020). Hoe is het met baby Jayme? 'We hoeven geen afscheid te nemen'. Disponível em:
https://www.rtlnieuws.nl/nieuws/nederland/artikel/5198170/baby-jayme-spierziekte-sma-behandeling-zolgensma-hongarije . Acesso em 16 jun 2022.
Crédito da imagem: Jamie Lopes (2019). Pessoas erguem as mãos em imagem ligeiramente desfocada [Imagem]. https://unsplash.com/photos/0RDBOAdnbWM
Redigido por: Eva Hilberg, PhD e Tineke Kleinhout-Vliek, PhD