GRUPO DE PESQUISA SPIN
"Inovação Social Farmacêutica" (SPIN) é um grupo de pesquisas que se concentra em diferentes tipos de inovações sociais para doenças raras e nas implicações destas inovações na indústria farmacêutica.
DESCRIÇÃO DO PROJETO
Os medicamentos para doenças raras são de alto custo e não têm perfis de evidências muito bons, porque seus ensaios clínicos recrutam poucos participantes, muitas vezes sem apoio, e sendo relevantes apenas para um número limitado de pacientes, internacionalmente. Como resultado, a grande maioria das pessoas que vivem com doenças raras não recebe tratamento. Por meio da avaliação de diferentes tipos de inovação farmacêutica, especificamente a inovação social, este projeto de pesquisa espera compreender as barreiras sociais, políticas, regulatórias e econômicas e os facilitadores para formas emergentes de inovação para a produção de medicamentos para doenças raras.
PARTE 1: PESQUISA PRELIMINAR
Nosso primeiro passo é entender os contextos de pesquisa, desenvolvimento e implantação de medicamentos para doenças raras (MDRs) em cada país participante. Aqui, cada equipe nacional produzirá descrições dos contextos sociais, político-regulatórios, econômicos e de assistência em que os MDRs se inscrevem atualmente. Se queremos compreender como as inovações sociais farmacêuticas têm sucesso ou fracassam, primeiro devemos entender os cenários nacionais para os MDR de maneira mais geral.
PARTE 2: ENTREVISTAS
Aqui, a pesquisa qualitativa se aprofundará em três casos distintos de diferentes tipos de inovação social farmacêutica em cada contexto nacional. Faremos análise de documentos, observação participante e entrevistas com pesquisadores, reguladores, representantes da indústria e organizações de pacientes para explorar as várias barreiras e facilitadores que as metodologias de pesquisa de inovação social enfrentam no desenvolvimento de medicamentos para doenças raras.
PARTE 3: COMPARTILHAMENTO
Nossa pesquisa não se dedica apenas a compreender a inovação social, mas também está empenhada em contribuir para os processos de inovação social no desenvolvimento de medicamentos para doenças raras. Uma vez que os estudos de caso tenham sido comparados em nossos países, iremos promover um evento de desenvolvimento e disseminação de resultados com os principais atores envolvidos neste tipo de inovação farmacêutica. Neste evento, iremos desenvolver coletivamente recomendações de políticas nesta área.
SOBRE
Este projeto é financiado pela Trans-Atlantic Platform (T-AP), uma organização de financiamento público multinacional que é composta por nove diferentes organismos governamentais. Estes incluem o Conselho Canadense de Pesquisa em Ciências Sociais e Humanas (SSHRC), a Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de São Paulo (Fapesp) , a Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek e a Agence Nationale de la Recherche da França, dentre outros. Em 2018, a T-AP lançou uma convocação para pesquisas em inovação social. Este projeto está entre os 10 que foram selecionados para receber esta prestigiosa oportunidade de financiamento. A equipe do projeto é composta por pesquisadores acadêmicos de todo o mundo.
O QUE É
Inovação Social
"Inovação social" é um conceito que foi definido de forma distinta por vários pesquisadores e organizações, mas pode ser entendida como "o desenvolvimento e implementação de novas ideias (produtos, serviços e modelos) para atender às necessidades sociais e criar novas relações e colaborações sociais" (Comissão Européia, 2013). Além disso, a inovação social é voltada para atender às necessidades sociais, atende demandas que nem governos ou mercados podem atender per se; envolve a participação daqueles que são impactados pela inovação; é multidisciplinar e promove a partilha de conhecimentos (Anheier, Krlev, & Mildenberger, 2019; Porter & Kramer, 2011).
