Quando a pandemia do COVID-19 nos atingiu, uma das primeiras coisas que cientistas, indústria e governos perceberam foi que muitos dos “grandes sistemas” que estavam usando (sistemas de saúde, sistemas de inovação, sistemas de governança) não eram apenas ineficientes, mas também ineficazes.
A resposta para uma crise de saúde como uma pandemia, ou para uma crise de saúde representada pelas doenças raras, é trabalhar em conjunto rapidamente. No entanto, mesmo que trabalhar em conjunto seja possível, trabalhar rapidamente pode não ser. Os grandes sistemas devem aproveitar o big data. Quando o poder do big data não é aproveitado, grandes falhas acontecem.
No entanto, dos grandes fracassos podem advir grandes lições.
Um artigo recente da QUOI analisa um relatório de 2021 do grupo consultivo de especialistas para a Estratégia Pan-canadense de Dados de Saúde e fala sobre os danos decorrentes da gaps de dados no sistema de saúde canadense, constatados de forma aguda com a pandemia de Covid-19. Mas gaps de dados também têm representado barreiras em áreas específicas da investigação biomédica, como a pesquisa e o desenvolvimento (P&D) no campo das doenças raras.
No artigo, os autores se gabam de um sistema de saúde utópico centrado na pessoa que seria desenhado e informado por nós: os usuários. Mais adiante, manifestam preocupação com o fato de que lutamos para existir em uma realidade centrada no provedor ainda que sendo, em vez disso, governados por pools de dados isolados e protegidos, o que limita diagnósticos inovadores e oportunidades de tratamento.
O artigo também fala sobre a necessidade de uma análise coerente de dados informada por evidências, para que, a qualquer momento (mas especialmente em uma crise), informações e conselhos possam ser compartilhados de forma rápida e proativa.
Falam de nossa confiança nos governos, e da confiança dos governos em nós, e da capacidade de formular políticas responsivas e governança responsável.
O artigo do QUOI destaca que um sistema de saúde centrado no provedor está criando problemas em nossa capacidade de aproveitar ao máximo os dados que estamos coletando, enquanto tentamos nos aproximar da utopia da saúde no Canadá.
No entanto, para experimentados analistas sobre o gap de dados de saúde, existem algumas grandes preocupações que primeiramente precisariam ser abordadas para que fosse impulsionado satisfatoriamente qualquer uso de big data.
Estas incluem:
incentivos desencontrados destinados à produtividade de pesquisa;
fragmentação de datasets relacionados à saúde;
incapacidade de nosso sistema de inovação em saúde de conciliar benefícios sociais e geração de valor;
e a falta de uma política visionária projetada para garantir a cooperação e evitar o uso indevido de dados de saúde entre provedores e usuários.
É consenso nas comunidades de cuidados clínicos e de gestores de saúde o fato de que precisamos identificar melhores maneiras de usar dados científicos e relacionados à saúde, assim que os tivermos, e que políticas sobre o uso dessas informações são importantes para sua compreensão.
Os sistemas federados (ou seja, sistemas que mapeiam vários bancos de dados autônomos em um único banco de dados geograficamente descentralizado) oferecem uma oportunidade relevante de abordar algumas dessas grandes preocupações.
Os sistemas federados não são novidade para empresas como Amazon, Uber e Airbnb. As inovações tecnológicas e o aumento da conectividade online revolucionaram a economia de plataforma nesses negócios.
Nos setores de pesquisa e cuidados em saúde, a economia de plataforma está revolucionando cada vez mais a maneira como pensamos o diagnóstico, o tratamento e a cura de doenças.
Para abordar a necessidade de reformular a abordagem de pesquisa e cuidados de doenças raras mais especificamente, o Fórum Econômico Mundial produziu vários relatórios (Sistemas de Dados Federados; Compartilhamento de Dados de Saúde Sensíveis e Acesso Global a Dados) caracterizando e avaliando os sistemas federados como a melhor solução para os desafios inerentes aos planos de diagnóstico e tratamento de doenças raras.
As propostas de valor e os benefícios associados a esses sistemas para o campo das doenças raras, que incluem atendimento ao paciente e workflow clínico, são descritas pela organização como resultantes de uma abordagem que permite autonomia local sobre a governança de dados e inovação global em rede.
Como o compartilhamento federado pode permitir acesso instantâneo a datasets construídos em parcerias confiáveis, esses sistemas estão em uma boa posição para eliminar os silos de dados que estão minando o desenvolvimento e a implantação de medicamentos e tecnologias que precisam chegar às pessoas que vivem com doenças raras. Este é exatamente o tipo de iniciativas que nos interessam em nosso Projeto SPIN como instâncias de “inovação social farmacêutica”.
Os sistemas federados também são poderosos em sua capacidade de alavancar a abertura de parcerias científicas e de inovação, o que pode levar a um compartilhamento de dados mais eficiente e eficaz na busca por melhores resultados através de grandes sistemas de saúde, inovação e governança.
Não poderia haver exemplo melhor da necessidade de compartilhar dados do que o campo das doenças raras, onde o tratamento não é uma opção entre muitas, mas, frequentemente, a única opção entre as poucas disponíveis.
Em um espaço onde os bancos de dados em silos também não têm a coleta de dados robusta para gerar soluções escaláveis para beneficiar uma população de pacientes necessitados, o uso de sistemas federados pode mudar o jogo ou, no caso de P&D em doenças raras, mudar a vida dos pacientes.
Pesquisadores em doenças raras no Canadá estão atualmente usando sistemas federados para mobilizar dados isolados e empreender novas maneiras de conduzir P&D e implantar intervenções em doenças raras.
As implicações mais amplas de ir além dos altos preços dos medicamentos e da incerteza em torno do compartilhamento de dados genômicos na pesquisa de doenças raras estão relacionadas à definição de um plano de trabalho para a prestação igualitária de cuidados de saúde.
Visto por esse prisma, não há maior lição a ser aprendida atualmente por pesquisadores, empresas e gestores canadenses do que saber quando e como aproveitar conjuntamente a oportunidade de crescerem com big data.
Referências
Gold ER, The fall of the innovation empire and the possible rise through open science Research Policy 50(5), 2021.
Granados Moreno P, Open science precision medicine in Canada: points to consider FACETS 4(1). 2019.
Joly Y et al., Open science and community norms: data retention and publication moratoria policies in genomics projects Medical Law International. 2012;12(2):92-120.
McGrail K, Maybee A, How Canada’s health “data gap” harms everyone, QUOI, 04 Janeiro 2022.
Redigida por Vanessa Scanga (Candidata a doutorado)
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