Nos dias 10 e 11 de março de 2022, um grupo de pesquisadores interdisciplinares de ciências sociais se reuniu presencialmente e on-line para compartilhar suas pesquisas em um workshop intitulado “Assemblages of Rare Diseases”.
Ao longo de dois dias, pesquisadores de 14 países (principalmente Europa, América do Norte e América do Sul) e mais de 20 instituições acadêmicas diferentes apresentaram pesquisas sobre uma ampla gama de tópicos relevantes para doenças raras, que incluíram:
a experiência de pacientes com doenças raras
o valor das narrativas dos pacientes no diagnóstico, pesquisa e cuidados de doenças raras
formas emergentes de investigação e inovação no espaço das doenças raras
futuro prospectivo de tratamentos de doenças raras
e políticas de saúde para doenças raras e saúde pública
O programa completo pode ser visto aqui:
No evento, nossa equipe de pesquisa do projeto SPIN apresentou seu trabalho e o novo dispositivo heurístico de “inovação social farmacêutica” que estamos desenvolvendo.
O evento destacou as concentrações e redes emergentes de pesquisa interdisciplinar em ciências sociais dedicadas a doenças raras e departamentos inteiros de pesquisa em ciências sociais interdisciplinares que estão surgindo nessa área.
A iniciativa foi organizada pelo Centro de Pesquisa Social de Doenças Raras (RDSRC), que é um centro de pesquisa recém-criado (a partir de setembro de 2019) e que faz parte do Instituto de Filosofia e Sociologia na Academia Polonesa de Ciências com sede em Varsóvia, Polônia.
O RDSRC “visa realizar pesquisas qualitativas interdisciplinares e comparativas sobre doenças raras e crônicas.
"Partindo da antropologia médica, sociologia médica, bioética, estudos de ciência e tecnologia e estudos sobre deficiência, entre outros", o RDSRC aborda uma série de questões, tais como:
Experiências de pessoas que vivem com doenças raras e suas famílias no contexto da biomedicina, serviços sociais e políticas de saúde em diferentes países;
Acesso e utilização de tecnologias biomédicas em doenças raras;
Produção de conhecimento sobre doenças raras;
O papel e as atividades das organizações de pacientes e o surgimento de biossocialidades;
Questões bioéticas que surgem/emergem com a introdução de terapias inovadoras e medicamentos órfãos;
Questões éticas relacionadas ao cuidado da pesquisa etnográfica entre pessoas com doenças raras.”
Eventos, redes e centros como o RDSRC são pontos nodais para o estudo e desenvolvimento da inovação social farmacêutica e apontam para o impulso que está se formando entre as disciplinas no estudo da inovação social para pacientes com doenças raras.