top of page
Buscar

Solidariedade no Financiamento Coletivo para Tratamento de Doenças Raras

O bebê Jayme foi diagnosticado com a rara doença muscular atrofia muscular espinhal (SMA) tipo 1 em 2019, para a qual foi desenvolvida uma terapia genética: Zolgensma.


O Zolgensma está cotado em aproximadamente 2 milhões de euros por tratamento, tornando-o o medicamento mais caro do mundo até agora (Livingstone et al., 2021). Como não estava incluído no pacote básico de seguro de saúde holandês quando Jayme foi diagnosticado, os pais de Jayme criaram uma campanha de financiamento coletivo (crowdfunding) para acessar esse tratamento de terapia genética. Esta campanha foi divulgada por programas de televisão e jornais nacionais, com inúmeras entrevistas a familiares de Jayme. Ela também levou um cantor famoso a escrever uma canção sobre Jayme, apelando ao sentido de solidariedade das pessoas.


Para minha tese de bacharelado em Gestão de Ciência e Inovação, pesquisei como a solidariedade é expressa em campanhas de crowdfunding para acessar tratamentos caros como o Zolgensma (Houtepen e Ter Meulen, 2000a,b; Smolović et al., 2021). Entrevistas com uma série de stakeholders destacaram o contraste entre solidariedade individualista e coletiva.


O crowdfunding visa um objetivo individualista: trata-se sempre de um caso específico com necessidades pessoais. Um dos meus entrevistados até descreveu o crowdfunding como egoísta e anti-social. Eles viam a solidariedade individualista como minando a solidariedade mais coletiva engendrada por instituições de caridade e muitos sistemas nacionais de saúde.


O princípio primário subjacente ao sistema de saúde holandês é, de fato, a solidariedade (coletiva), mas o fato é que esse sistema não atende e não pode atender a todas as necessidades. Isso faz com que as pessoas busquem soluções alternativas, das quais o crowdfunding é um exemplo – de forma alguma específico do contexto holandês.


Em vez de egoísta, o crowdfunding também pode ser considerado uma saída alternativa e adicional para os cidadãos expressarem solidariedade. Os governos e outros entes fariam bem em refletir sobre formas construtivas de canalizar sentimentos de solidariedade subjacentes ao financiamento coletivo para acesso a medicamentos de alto custo.


Ficamos tristes ao saber que Jayme morreu, aos 3 anos, dos efeitos da SMA em junho de 2022, quase dois anos depois de receber tratamento com Zolgensma na Hungria. Desejamos muita força aos familiares e amigos.

 

Referências


Houtepen, Rob, and Ter Meulen, Ruud (2000a). New Types of Solidarity in the European Welfare State. Health Care Analysis 8: 329-340.


Houtepen, R., and Ter Meulen, R. (2000b). The Expectation(s) of Solidarity: Matters of Justice, Responsibility and Identity in the Reconstruction of the Health Care System. Health Care Analysis 8: 355-376


Smolović Jones, S., Winchester, N., & Clarke, C. (2021). Feminist solidarity building as embodied agonism: An ethnographic account of a protest movement. Gender, Work &

Organization, 28(3), 917–934. https://doi.org/10.1111/gwao.12453


Livingstone, A., Servais, L., & Wilkinson, D. J. C. (2021). Crowdfunding for neuromuscular disease treatment: the ethical implications. The Lancet Neurology, 20(10), 788–789. https://doi.org/10.1016/s1474-4422(21)00266-0


 

Colaborou: Loes Reusen (BSc)

Publicado originalmente em 11 de novembro de 2022

3 visualizações0 comentário

Commentaires


bottom of page