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Enquadrando o 'problema perverso' das doenças raras

O campo das doenças raras é palco de muitos problemas, mas as pessoas discordam sobre qual é exatamente O Problema. Uma definição de problema tão pouco clara e a ausência de soluções fáceis são características de "problemas perversos" (wicked problems).


Schon e Rein, dois estudiosos influentes, argumentaram, há três décadas, que, se você deseja resolver uma questão complexa, deve observar como as pessoas a enquadram (framing) (Schon e Rein, 1994).


Um quadro (frame) é um conjunto coerente de facetas de um problema, tipicamente incluindo uma definição, causa e possíveis soluções (Entman, 1993). Fazer um gráfico de como as pessoas enquadram um problema grave de maneira diferente pode ajudar a resolvê-lo.


Lenalidomida, nome comercial Revlimid, é um medicamento que atende a diversas indicações órfãs. É também um medicamento de grande sucesso para cânceres específicos. Sua exclusividade de mercado expirou recentemente e, assim, ela passou por todo o ciclo de pesquisa e desenvolvimento de medicamentos.


Van Lonkhuyzen e Hordijk, dois jornalistas holandeses, pesquisaram profundamente o caso da lenalidomida. Em seu artigo recente, eles descrevem várias questões levantadas pelo medicamento, muitas das quais não são exclusivas da lenalidomida (van Lonkhuyzen & Hordijk, 2022).


Para minha tese de bacharelado em Gestão de Ciência e Inovação, decidi descobrir como os stakeholders holandeses enquadraram o(s) problema(s) envolvido(s) no caso da lenalidomida e medicamentos órfãos em geral. Entrevistei diferentes stakeholders no Ministério da Saúde, Bem-Estar e Esportes da Holanda, Instituto Nacional de Saúde da Holanda, Conselho de Avaliação de Medicamentos da Holanda, Autoridade de Saúde da Holanda, Hospital Antonie van Leeuwenhoek em Amsterdã, uma seguradora de saúde holandesa, Bristol Myers Squibb e a Associação Holandesa de Medicamentos Inovadores.


Durante essas entrevistas, encontrei dois frames principais. A indústria enquadra o problema dos medicamentos órfãos como de incerteza de dados, causada pelo baixo número de pacientes. Representantes da indústria argumentam que essa alta incerteza torna o processo de desenvolvimento cada vez mais arriscado. Eles sugerem mais pesquisas básicas sobre essas doenças, para reduzir essa incerteza e incentivar ainda mais o desenvolvimento de medicamentos para doenças raras.


Todos os outros com quem falamos também enquadram o problema como uma incerteza, mas desta vez em termos de custo-efetividade dos medicamentos desenvolvidos. Nesse frame, essa alta incerteza causa dificuldades na avaliação de tratamentos, o que é problemático porque aceitar preços relativamente altos significa deslocar as escolhas para outras formas de assistência à saúde. Os proponentes desse frame culpam os privilégios regulatórios, como exclusividades de mercado, que permitem que as empresas reivindiquem preços tão altos.


Em nossa análise, a diferença no enquadramento do problema refere-se principalmente à questão do lucro. A questão central é: que preço é justificável, quando e quais aspectos levaremos em conta ao responder a essa pergunta?


Notavelmente, todos os entrevistados concordaram com uma solução potencial. Ambos os grupos sugeriram que, como sociedade, devemos nos envolver em diálogos construtivos sobre como diminuir os custos com saúde. Talvez possamos começar discutindo que tipo de margens de lucro consideramos justificadas e em quais circunstâncias.


Essas descobertas foram publicadas em Gengler, R. (2022) The Wicked Problem of Orphan Drugs - Lenalidomide as a case study. Universidade de Utrecht (tese de bacharelado)

 

Referências:


Entman, R. M. (1993). Framing: Towards clarification of a fractured paradigm. McQuail's reader in mass communication theory, 390, 397.


Rein, M., & Schön, D. (1996). Frame-critical policy analysis and frame-reflective policy practice. Knowledge and policy, 9(1), 85-104.


Van Lonkhuyzen, L. & Hordijk, L. (2022). Now that the patent has expired, this cancer drug is suddenly 99% cheaper. Acessado em 20.9.22 via https://investigativedesk.com/now-that-the-patent-has-expired-this-cancer-drug-is-suddenly-99-cheaper/.


Crédito da foto: Pine Watt (2017). Pessoa segurando uma moldura retangular [Imagem]. https://unsplash.com/photos/pF3BfaLGhqw

 

Redigido por : Remke Gengler (BSc) e Tineke Kleinhout-Vliek (PhD)


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