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Doença rara na mídia: Documentário 'Bend or break' destaca necessidades médicas não-atendidas

Nossa equipe de pesquisa tem estado muito ocupada ao longo dos últimos meses conduzindo pesquisas primárias, falando com stakeholders e líderes no espaço de inovação social farmacêutica e trabalhando para cumprir nossos objetivos de pesquisa. No entanto, chamar a atenção para as necessidades médicas não-atendidas ainda é uma prioridade em nossos afazeres.


No Canadá, nossa equipe continua a trabalhar para estabelecer uma melhor compreensão de como casos pregressos de inovação social farmacêutica podem funcionar para pavimentar o caminho para financiamento futuro e arranjo de inovação para que os pacientes com doenças raras possam ter acesso mais rápido e melhor aos tratamentos, e como o incremento na pesquisa neste espaço pode ser estimulado.


Recentemente, ouvimos falar de um documentário cativante, baseado na experiência de um paciente, chamado Mitch, com uma doença rara. Seu diagnóstico de síndrome de Ehlers-Danlos foi algo que ele esperou por muitos anos, sendo diagnosticado incorretamente por outros tantos e, dessa forma, tendo suas necessidades médicas não-atendidas.


A síndrome de Ehlers-Danlos (SED) é um grupo de doenças raras relacionadas que são causadas por defeitos genéticos no colágeno, que é um dos principais componentes estruturais do corpo. Pacientes com SED geralmente apresentam irregularidades na pele, músculos, esqueleto e vasos sanguíneos (National Organization for Rare Diseases, 2017). Pacientes com SED geralmente têm pele que pode ser facilmente pinçada para longe de seu corpo (National Organization for Rare Diseases, 2017). Essa característica da pele predispõe os pacientes a problemas de cicatrização de feridas (National Organization for Rare Diseases, 2017).


Os pacientes também têm articulações excessivamente flexíveis e soltas, o que os predispõe à dor crônica que muitas vezes é mal compreendida e às vezes é diagnosticada como uma condição de saúde mental (National Organization for Rare Diseases, 2017).


Pacientes, como Mitch no documentário, costumam ouvir que sua dor é resultado de condições psicológicas, fazendo com que se sintam incrivelmente sós, sem poderes e sem acesso aos tratamentos de que precisam.


O cuidado de pacientes com SED é geralmente focado na implementação de medidas preventivas contra complicações graves ou com risco de vida (National Organization for Rare Diseases, 2017). No entanto, atualmente não há tratamento para a progressão dessa rara condição. Com base nas estimativas populacionais de 2015, 2.762 indivíduos em Ontário são afetados pela SED, com ainda mais em todo o Canadá (Critical Care Services Ontario, 2015). Como tal, os pacientes precisam desesperadamente de tratamentos para tratar essa condição, que pode piorar com o tempo.


No espaço das doenças raras, entendemos o valor das narrativas. Sabemos a importância e o impacto das vozes dos pacientes. Ouça a história de Mitch gratuitamente como parte do True Colors Festival: https://vimeo.com/showcase/8849452/video/624093593



 

Referências:

Critical Care Services Ontario. (2015, December). Ehlers-Danlos expert panel report: Report to the Ministry of Health and Long-Term Care. Government of Ontario. https://www.health.gov.on.ca/en/common/ministry/publications/reports/eds/eds_expert_panel_report_en.pdf


National Organization for Rare Disorders. (2017, September 27). Ehlers Danlos Syndromes. NORD (National Organization for Rare Disorders). Retrieved 8 December 2021, from https://rarediseases.org/rare-diseases/ehlers-danlos-syndrome/

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